主题：[转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 （3）

14岁——我的家人 

玛丽死了 

今天是我的生日，我真的长大了。 
感谢爸爸妈妈，我会努力再努力，要得到好成绩、让身体更结实、不再胡思乱想 ……我的青春才正要开始，更要用心珍惜，不留悔恨才对。 

後天就要去露营了，如果不好好用功，也没办法玩得安心吧。 

亚也——加油、加油！ 

玛丽被邻居养的大狗「老虎」咬破了头，死了。 

玛丽虽然身体小小的，但却很想亲近高大的「老虎」，摇著短短的尾巴迅速向它奔了过去。 

虽然我拚命高喊：「玛丽，不要！快回来——」但最後还是 …… 

玛丽还没来得及说任何话就死了，想必它的心里也很不甘心吧？才刚出生不久，怎麼想得到自己会这麼早就死了？ 

玛丽 ……希望你在另一个世界能过得快乐！ 

新家盖好了！二楼东侧的大房间，是我和妹妹的城堡。洁白的天花板、茶色的墙壁，隔著窗户观望外头的景色，和平常的感觉都不同了。有了属於自己的房间虽然很开心，但是空间太大反而感觉有点寂寞，今晚搞不好会失眠吧？ 

带著崭新的心情出发罗！ 

一、今天的打扮是：T恤和裤子（便於活动）； 

二、每天的功课是：到庭院浇水、除草；看看家里唯一一棵番茄树叶上有没有长虫；也要注意菊花叶子里有没有油虫；有的话就要马上清除。 

三、功课不可以偷懒；

四、除此之外，还要把每天作过的事情，都原原本本写在日记里。 
以上的事，每天都要做到！

我的家人 

我的爸爸：四十一岁。容易为了点小事就激动起来，但个性很温柔。 
我的妈妈：四十岁。我很尊敬她，但是一眼看穿我的心事这种本领却很可怕。 

我：十四岁。刚开始进入青春期，是最容易出问题的年龄。要用一句话来说的话：我是个爱哭鬼。是个感情特别丰富、很单纯，说气就气，说笑就笑的人。 

我的大妹：十二岁。这个妹妹无论在念书或是个性上都很不服输。不过，最近好像收敛了不少。 

我的大弟：十一岁。是有著恐怖洁癖的小鬼。为了这小子，有时候我只得扮演他大哥的角色。他就像是小黑（狗）的亲生父母一样。 
我的小弟：十岁。想像力异常丰富，但做事有点随便。 

我的小妹：两岁。她有妈妈的鬈发和父亲的容貌（特别是眼睛，角度就像八点二十分），非常可爱。

木藤亚也／著 

15岁——忍受病魔

初  兆 

最近不知道为什麼日渐消瘦下去。 

是因为堆积如山的功课和报告所以没吃饭造成的吗？ 

好烦喔，虽然担心但自己却又无能为力。不过现在一味责怪自己也没有意义，只是平白消耗能量而已，真想再稍微长胖一点 …… 

从明天开始，为了使计画表不变成空谈，我要好好加油！ 

雨淅沥哗啦地下个不停，手上提著笨重的书包和手提袋，更要命的是还得拿伞，我最讨厌这样上学了。 

「好讨厌喔 ……」我心里才这麼想，突然就一头栽倒在离家百米左右的狭窄小石子路上。 

我的下巴受了重伤，才轻轻一碰，血就瞬间狂涌了出来。我抓起散落在地面的书包和雨伞，一瘸一拐地返回家中。 

「又忘记拿东西了？再不快点小心迟到哦！」 
妈妈边说边从房里走到玄关来。 

「你怎麼了!?」 

我没有说话，只是一味哭泣著。 

妈妈以最快速度用毛巾帮我把充满血污的脸和手包扎妥当，可是划破的伤口里早已渗入了砂子。 

「伤成这样要赶快去看医生 ……」妈妈说完急忙帮我换下淋溼的衣服，在伤口处敷上止血贴布，发动车子火速驶向医院。 

伤口连麻醉药都没打，只缝了两针就搞定了。因为是自己闯的祸，所以我忍痛咬紧牙关，一声痛都没喊。与受伤相比，我倒是想跟不得不因此请假的妈妈说对不起。 

对著镜子一边观察下巴疼痛的伤口，我想：大概是我的运动神经太迟钝，所以倒下时双手才没有支撑住前方。 

所幸下巴都还完好，没什麼内伤，不然我还是未婚少女呢，要是在脸上明显的地方留下伤痕，那我要怎麼嫁人呢？

木藤亚也／著

我的体育成绩： 

国一＝3　国二＝2　国三＝1 

真是不甘心！难道我努力得还不够吗？ 

原本很期待利用暑假作些基本的锻鍊运动，现在看来又泡汤了。 
不过对我这种三分钟热度的人而言，这本来就会变成理所当然的事（心里的声音＝没错！）。 

今早，装有黄色花边窗帘的厨房里充满耀眼的光线和微风，但我却哭了。

因为今天学校有平衡木的考试。 

「为什麼只有我的运动神经这麼迟钝？」 

「别担心，你只要好好用功念书，将来选一门自己喜欢的学科就够了。你的英文成绩不是不错吗？这样才更要好好学习啊。英语是国际化的语言，以後一定有用得著的地方。至於体育嘛 ……成绩好坏都无所谓。」 

妈妈垂下眼对我说道。 

我听完後止住了眼泪，将悲伤留在心底。 

不能总是这麼容易就流眼泪。 

我的身体，不能随心所欲地活动了。是因为一天没有花上五小时做完该做的作业才感到焦虑吗？不 ……不对，好像是我的身体里某个部位出问题了。 

我好害怕！ 

我拚命想著所有我想做的事 ……想运动、想跑到自己跑不动为止；我想学习，想要写出很漂亮的字！ 

〈泪的触技曲〉那曲子歌好棒喔，我真的很喜欢。吃饭时听这首歌，感觉连味道都会变得像梦境一样好吃！ 

「妹妹」论。

到现在为止，我一直很不喜欢妹妹的任性，但今天我终於感觉到——其实她也是很温柔的。 

我会这麼说，是因为今天早上上学时，老弟把我丢在後面自己跑得远远的，但妹妹却陪著落後的我走了一段路。 

通过高架桥的时候，她还帮忙拿我的书包，对我说：「抓稳扶手再爬喔！」 

酷暑里飘来阵阵清爽的凉意。 

晚饭後收拾完毕，我正准备上二楼的时候，妈妈对我说：「亚也，过来这边坐下。」 

她一本正经的表情吓得我以为做错事要挨骂，心里紧张得不得了。 
「我看你最近上半身老是倾斜，走起路来，左右平衡也保持得不太好，老是摇摇晃晃的。你自己没有发觉吗？妈妈看见你这样子很担心，我们去医院检查一下。」 

我沉默良久才问道：「 ……哪里的医院？」 

「我会替你找一间愿意仔细检察的医院，你放心，交给我吧。」 

我的泪水还是忍不住流了出来。我真想说：「谢谢妈妈，抱歉害你担心 ……」然而喉咙却哽咽了，无法顺利说出想说的话。 

是我的运动神经迟钝？是因为熬夜？或是吃饭不规律？即使自问自答，但结果都是得去医院，看来我的身体果然是哪个环节出了问题。一想到这里我又哭了，哭到眼睛都痛了。 

木藤亚也／著 

看病 

I go to the hospital in Nagoya with my mother.（我和妈妈一起去名古屋医院） 

我们上午九点出发去医院，虽然妹妹身体有点不舒服，不过因为我的关系，还是只能送她去幼稚园，可怜的妹妹 …… 

我们在十一点到达医院（国立名古屋大学附属医院）。等了快三个小时，虽然一直在看书，心里还是很紧张。不安和担心始终伴随著我，让我无法提起精神。 

妈妈温柔安慰我：「我已经打过电话给祖父江逸郎医生了，你不要紧张。」 

一会儿终於叫到我了，心脏扑通扑通地直跳。 

妈妈告诉医生我的症状： 

一、跌倒时下巴受伤（普通人跌倒时都会用手支撑，但我却是直接以脸扑地）； 

二、走路不稳（膝关节弯曲幅度太小）； 

三、逐渐消瘦；

四、动作迟钝（不够灵敏）。 

我听著妈妈的叙述，连自己都感觉害怕起来。妈妈每天忙碌於工作和家庭，想不到观察竟然会如此入微，果然什麼事都瞒不过她的眼睛 …… 

不过这样一来，我反而安心了。 

因为在我独自烦恼身体状况的同时，妈妈早就细密地一一察觉异状，并帮我告知医生，这样一定有办法解决的。 

我坐在圆椅上看著医生，他戴著眼镜、面带微笑的模样让我松了口气。 

我听从医生指示闭上眼张开双臂、以中指自指、用单脚站立、躺在床上伸曲双腿、医生用小锤子轻敲我的膝盖，好不容易…木偶戏般的诊察终於结束了。 

「先做个ＣＴ吧。」医生说。 

「亚也，这种检查不痛也不痒，只是用机器照出脑部横切面的影像以确认病情而已。」妈妈说。 

「咦——横切!?」 

做ＣＴ对我而言可是生平第一件大事，我看著巨大机器缓缓升起来，接著就像在太空船里一样整个罩住我的脑袋。 

「别乱动，如果想睡一觉也没关系。」 

听到穿白衣的人这麼说，我明白检查需要很长的时间，於是我真的睡著了。 

在漫长的等待後，我们终於拿著医生开的药踏上归途。 

现在，我每天又多了一项新任务——吃药。如果吃药就会好，即使每天肚子被一大堆药丸塞得满满的，我也不会有怨言。医生，拜托你了！亚也含苞待放的人生不想提早凋谢，请您一定要帮帮我！ 

医生说因为医院离我家太远，再加上我还在学中，所以只要一个月去一次就行了。我一定会遵守医生的话，乖乖听您的嘱托。医生拜托，无论如何，请治好我的病！ 

日本第一的名古屋大学！祖父江医生！拜托您了。


木藤亚也／著

悔  悟 

夏天的橘子是青陵中学唯一拥有的收获物。我去帮橘树除草的时候，听到男生们都在嘲笑我走路的姿势。 

「你们看！她走路好像幼稚园小孩喔！」 

「哦耶耶，小螃蟹，横著走！」 

虽然他们笑到人仰马翻，但我当然都默默不加理会。想激我和你们对骂，再等一百年吧 ……忍住眼泪真的好辛苦，但是，我没有哭 …… 

今天发生一件让我好不甘心的事。 

今天的体育像往常一样，我换好衣服後急忙前去操场集合。 

「今天的课程是长跑，目标是一公里外的公园。然後在那里进行篮球的基本训练。」 

听完老师的话，我简直是五雷轰顶！长跑、篮球 ……不行，这些事我做不到 …… 

「木藤同学，你怎麼了？」 

我低头不语，於是老师继续说：「好吧，你和Ｏ同学一起回教室自习吧！」（Ｏ同学那天是因为忘了穿体育服。） 

老师刚说完，同学瞬间一阵哗然。 

「哇——自习！好幸福耶——」 

我立刻火冒三丈，胸中怒火沸腾： 

「你们如果觉得自习幸福的话，那我们就交换啊！哪怕只要交换一天身体也好，你们才会明白有心无力的人是什麼的心情！」 

走路时，不对！应该说每迈出一步，我的身体都摇摇晃晃的。大家做 
得来的事只有我做不到，这种不甘心的感受之深，根本无法用语言来形容。没有切身体会的人，哪能理解我的心情呢？可是，即使他们感受不到，哪怕只是稍微闪过的念头，我都希望他们能体会我的立场。 

但我转念一想，太难了。拿我自己来说，不也是变成现在的样子之後，才开始有所体会的吗？